«Мы есть»: проект о детях, которым врачи не давали шансов дожить до школы

Фотографы Евгений Канаплев и Юлия Лейдик совместно с фондом «Геном» собирают средства для помощи детям, страдающим редкими генетическими заболеваниями.

Белорусские фотографы Евгений Канаплев и Юлия Лейдик представили фотопроект «Мы есть» о детях с редкими генетическими нейромышечными заболеваниями. Таким образом фотографы хотят привлечь внимание общества к проблемам этих детей и собрать средства на их лечение. Герои снимков — подопечные фонда «Геном», который был основан родителями детей с подобными болезнями.

«В этом фотопроекте дети с редкими генетическими заболеваниями выглядят как звезды с обложек глянцевых журналов. Глядя на этих невероятно обаятельных ребят, сложно определить, у кого из них спинальная мышечная атрофия, у кого — амиотрофия Дюшенна, глутаровая ацидемия, болезнь Шарко-Мари-Тута или болезнь Виллебранда-Диана, — говорят авторы. — Абсолютное большинство из нас даже не подозревает о существовании таких диагнозов. Но все участники фотопроекта — подлинные герои, на которых всем нам — и государству, и обществу — давно пора обратить внимание».

По словам инициаторов проекта, болезни, которыми страдают герои фотосерии, нарушают работу сердца, затрудняют дыхание и блокируют работу мышц. У таких детей небольшая продолжительность жизни — в лучшем случае, до 20 лет.

На странице проекта также проходит сбор средств для помощи подопечным фонда «Геном». Там же можно ознакомиться с историей каждого ребенка — узнать о том, как ему поставили диагноз и как после этого изменился образ жизни его семьи.

Ангелина перешла в пятый класс. Программа общеобразовательная, обучение на дому и никаких поблажек. Она отличница, но особые успехи у Ангелины в математике, она дается ей легко и без особого напряжения. После уроков — интернет, игры и подготовка уроков. Ее маму то и дело спрашивают: «А зачем ей учиться вообще? Живите, как живете, и не мучайте ребенка». Но для Ангелины учеба в радость. У нее есть младшие брат Паша и сестра Вероника. Они здоровы и помогают маме ухаживать за сестрой. Ангелина мечтает стать модельером. Она любит маму, сестру и брату и почти никогда не грустит.

«Красивая, умная, сильная, чуткая, добрая, настойчивая, «наш маленький генерал» — только так о своей дочери Маргарите говорит Наталья Далида. Маргарита же не разговаривает. Наталья понимает всё по мимике, звукам, взглядам, вздохам, плачу, прикосновениям. Она даже объяснить не может — всё интуитивно и по голосу. И это общение нежно. Два-три раза в неделю к Маргарите приходит учительница. Она никогда прежде не работала с детьми с инвалидностями, но, познакомившись с Маргаритой, специально прошла обучение у реабилитологов и логопедов, чтобы остаться с Маргаритой. Они занимаются уже четыре года, и девочке нравятся их занятия. Дети Маргариту любят, но взрослые не так добры. Один сказал ее маме: «Зачем она вам? Сдайте в детдом, а себе родите нового здорового ребенка». А от чиновника однажды прилетело: «Инвалиды — это обуза и проблемы, а здоровые и многодетные — перспектива и будущее».

Влад — вечно улыбающийся, доброжелательный парень, легко идет на контакт и быстро заводит дружбу с кем угодно. Он изучает культуры разных стран, потому как мечтает побывать в разных странах. Однажды ему удалось побывать в Китае, так что Влад верит, что мечты сбываются. Он любит музыку и занимается бисероплетением. Учится Влад по общеобразовательной школьной программе. У него есть успехи в истории, биологии и информатике. После школы парень хотел бы обучиться компьютерной графике. У Влада много друзей-волонтеров, которые его сопровождают на всех мероприятиях. Когда он рассказывает о своих мечтах, он также упоминает и о лекарстве, которое поможет ему прожить долгую жизнь.

Борису восемь лет. У него есть сестра София. И ему, и сестре учеба дается легко, но Борис расстраивается, что не может заниматься футболом или карате, как его одноклассники. Даже танцы ему не под силу. Его страсть — Lego. Он без устали целыми днями возится с этим конструктором. И мечтает попасть в музей Lego в Праге.

Софии девять лет. Она любознательная и мудрая не по годам девочка. Всегда поддерживает маму Наталью и помогает ей по дому. Она умеет дружить. Когда София падает в классе, дети не смеются над ней — они спешат на помощь. В пику своему состоянию здоровья она по мере сил занимается спортом: плавает и освоила ролики. София практически самостоятельно ухаживает за своими питомцами: собакой и двумя шиншиллами. Она обожает животных и мечтает посетить зоопарки Праги или Берлина, потому что у нее есть цель стать зоологом.

Маргарита считает, что отличницей она стала именно благодаря обучению на дому, потому что нельзя было рассчитывать, что тебя не вызовут и поэтому не выучить какой-то урок. Приходилось готовиться и учить каждый урок каждый день. А свободное время посвящать любимому рисованию. Маргарита говорит, что любит рисовать людей, потому что это один из точнейших способов узнать человека. После школы она выбрала специальность «визуальный дизайн и медиа» на заочном отделении ЕГУ. «Мне повезло, что я училась именно там, потому как вижу по своим друзьям с инвалидностями, которые учатся здесь, что они сталкиваются с мнением, мол, зачем вкладывать в того, кто, в общем-то, не долгожитель. Это касается не только образования. Однажды мне врач отказалась выписать корсет, мотивировав тем, что «зачем вам корсет, он всё равно вам не поможет».

Яна — умная, веселая и непосредственная «болтушка», как она сама себя называет. Она говорит всё, что думает, и ни словом меньше. Лишь только разговоров о смерти боится, поэтому заставила маму пообещать ей, что та будет жить до ста лет. А при встрече с бабушкой постоянно повторяет, чтобы она себя берегла и жила долго. Всем, кто готов ее слушать, она без конца готова рассказывать о новых местах, куда бы она хотела съездить, о море и о том, как она покатается на поезде или на корабле. Ее увлекают компьютерные игры и видеоблоги, правда, с ними беда — у Яны слабенький, совсем старенький ноутбук, и многие программы и игры плохо работают либо не работают вообще, а когда так много свободного времени, ноутбук — это вторая жизнь

Источник

Related Post

Comments

comments